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2021世界血友病日巡迴挑战! 医师、专家骑飞轮助募款

文/健康医疗/林怡亭

台湾每一万个男性就有一位血友病病友,世界血友病联盟将每年4月17日订为世界血友病日,2021年为响应全球主题「Adapting to change」,台湾武田药品携手中山医学大学附设医院、高雄长庚纪念医院与林口长庚纪念医院进行全台巡迴,共同举办「友凝友我,充电挑战」血友病巡迴卫教展览,唤起大众对血友病病友的关注,透过骑乘飞轮为血友病病友「充电加油」。

▲台湾武田罕见疾病事业群总监黄彦伦、台湾武田董事长暨总经理林姵萱、三军总医院血友病防治及研究中心陈宇钦主任、马偕儿童医院儿童血液肿瘤科侯人尹医师及台湾武田医药事务部总监郑晴之。

巡迴最终站来到台湾武田药品总部,除了邀请台湾血友病治疗权威沈镜铭教授、马偕儿童医院儿童血液肿瘤科侯人尹医师及血友病相关病友协会参与这场深具意义的活动之外,最后由三军总医院血友病防治及研究中心陈宇钦主任与台湾武田药品董事长暨总经理林姵萱接力踩飞轮完成最后的重要里程,顺利达到4170公里目标。417代表4月17日也为响应世界血友病日,活动也以「1km=$100元」的捐款机制提供防疫基金至相关病友协会,在疫情之下以行动提供实质帮助,同时鼓励更多血友病病友勇敢挑战人生新事物!

预防性治疗搭配辅助工具 达到更精準的个人化治疗

陈宇钦主任表示,血友病主要因凝血因子异常造成,A型血友病缺乏第8因子,B型缺乏第9因子,A型发生率约万分之一,B型则为六万分之一。第8因子是很重要的凝血因子,依活性分重、中、轻度,重度病人可能每个月有2~3次自发性出血,包括膝关节、踝关节、手肘关节,严重将导致关节软骨和骨头受损,甚至需要换人工关节。维持凝血因子浓度在安全範围能大幅降低出血机率。

血友病治疗已逐渐从需求性转变为预防性治疗,需求性治疗是指出血才打针,预防性治疗则以「超前部署」的观念,出血前先预防,以降低出血机率。目前已有约七成的患者转为进行预防性治疗,医疗团队也希望藉由个人化管理,陪伴血友病患者往「年度0出血」的目标迈进。

随着医学技术的精进,透过药物动力学检测,更能达到精準治疗并帮助个人化医疗管理,陈主任进一步说明,当病患用药稳定至少维持一个月,再抽血检测药物半衰期及浓度,可知道病患适合的用药剂量及频率。透过数位软体做为辅助工具,能让病患知道自己的第8凝血因子活性为多少,参考数据以判断可从事哪些活动,例如想骑脚踏车,但发现凝血因子活性不够,就要先补充,或暂停运动以避免出血。

▲台湾武田董事长暨总经理林姵萱担任企业志工 骑飞轮募防疫基金

以「超前布署」方式 提升卫教及关注血友病病友

台湾武田药品董事长暨总经理林姵萱表示,2020全球因疫情冲击,生活、工作、就医等皆受影响,台湾武田以「超前布署」的方式,去年拍一系列结合娱乐与卫教知识的创新线上节目,以「血友赋活不断电」为主题,加入许多时下流行的体验活动,并由专业医师与主持人互动,强调凝血因子浓度越高,身体保护越好,病友都可以从事潜水或高空弹跳等时下流行的运动,获得极大迴响。2021年更进一步思考如何让病友及台湾武田的企业志工走出去,以踩飞轮方式象徵充电的意义,巡迴北中南各地,皆获得病友甚至许多民众热情响应,这次活动超过千人参与,武田志工每日回报现场有趣的体验与感人的故事,对我们来说是一种激励,更坚定我们的使命感与决心。

▲台湾武田企业志工用行动呼吁民众,一同响应世界血友病日

武田致力于特殊疾病治疗领域,以创新、速度为理念,嘉惠更多病友

武田是「以病患为中心,以研发为导向」的全球生物製药公司,这几年逐渐从保健营养品转型到特殊疾病治疗领域,包括肠胃道、罕见疾病、癌症等,帮助许多病友能够获得更好的创新治疗,并能拥有更健康的生活。

刚从财务总监转接任总经理的林姵萱指出:「从公司内管理财务看到的是数字及报表,到现在有机会站在第一线与病友更近距离接触,内心很感动,也更加坚持武田转型的决心。」未来将继续带领台湾团队以「创新、速度」的理念,投入研发与创新,加速新药上市,让这些和时间赛跑的病友,能得到更好治疗成效,获得更好生活品质。

最后,陈宇钦主任也表示,近年来血友病的诊断与治疗进展相当快速,基因治疗也进行临床实验阶段,未来或许打一针能维持好几年,为所有血友病病友带来更多福音。

资料:健康医疗healthnews.com.tw

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